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Kleandaily soutient la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose : notre entretien avec sa présidente, Valérie Desplanches

Kleandaily soutient la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose : notre entretien avec sa présidente, Valérie Desplanches

Dans le cadre du programme solidaire Ensemble Kleandaily, nous avons eu la chance d’interviewer Valérie Desplanches, fondatrice et co-présidente de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose.  

Elle nous apporte des réponses sur l’état actuel de la recherche et sur les solutions qui peuvent permettre d’améliorer la situation des femmes atteintes d’endométriose. 

 

Bonjour Valérie, vous êtes la co-fondatrice et présidente de la Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose. Pourquoi avoir créé cette fondation ? Pourquoi vous êtes-vous investie dans cette cause  ? 

J'ai créé cette fondation avec l'association française ENDOmind, qui agit pour une meilleure sensibilisation médiatique et un meilleur accompagnement des patientes souffrant d’endométriose. 

Je me suis moi-même investie dans cette cause car elle me touche dans mon entourage proche et qu’au-delà d'être une cause médicale, c'est une cause sociétale qui empêche les femmes de vivre pleinement et de mettre à profit leur potentiel ! 

De nos jours, le constat est sans appel : l'endométriose est une maladie que l’on connaît depuis 160 ans et dont on sait pourtant très peu de choses. Pourquoi et comment survient-elle ? Quels sont ses mécanismes ? Par conséquent aucun traitement curatif n’a encore été développé.  

Cette carence vient essentiellement du fait que trop peu de recherches ont été faites sur le sujet de l’endométriose et force est de constater que pratiquement aucun financement n'est attribué à la recherche sur cette maladie. 

 

Aujourd'hui, on entend de plus en plus parler de l'endométriose, notamment dans les médias, ce qui était beaucoup moins le cas il y a une dizaine d'années. Comment expliquez-vous cette soudaine médiatisation autour de cette maladie ? 

La médiatisation encore récente de l’endométriose ne s'est faite que grâce à la mobilisation des associations de patientes, en particulier d'ENDOmind qui a sollicité des personnalités publiques afin qu'elles prennent la parole sur ce sujet encore tabou et témoignent de leur propre expérience. C'est grâce au courage de toutes ces femmes que la maladie est enfin connue du grand public. 

 

En effet, l’endométriose était très peu connue du grand public il y a 10 ans et pourtant de nombreuses femmes en souffraient déjà. Comment expliquez-vous le fait que les médecins aient mis autant de temps à mettre un mot sur ce diagnostic ? 

Même sans être féministe militante, il est indéniable que la société dans son ensemble et le monde médical plus particulièrement a tout simplement ignoré et minimisé la souffrance féminine ; et que cela dure depuis plus de 4000 ans ! Les femmes en souffrance ont longtemps été qualifiées "d'hystériques" et méprisées.  

N'oublions pas que l'on commence à peine à parler de médecine de genre et à se rendre compte combien le monde médical, historiquement masculin, a pu être influencé par des biais d'éducation. On peut faire un parallèle avec les maladies cardio-vasculaires dont on sait maintenant qu'elles sont sous-diagnostiquées chez les femmes : les symptômes leur sont spécifiques et n'étaient pas enseignés aux étudiants. Les médecins avaient tendance à penser que les femmes étaient plus sensibles à la douleur, alors que l’on sait aujourd’hui que c’est le contraire. Si l'on ajoute la dimension taboue de l'endométriose liée aux règles, on imagine facilement pourquoi ce sujet est resté dans l'ombre aussi longtemps.  

Il faut aussi reconnaître que les femmes elles-mêmes se sont censurées et se sont entendu dire par leurs propres mères qu'il était normal de souffrir pendant ses règles. C'est pourquoi cette maladie sort d'un contexte purement médical et doit être envisagée dans un cadre plus large, sociétal et culturel. 

 

Combien de femmes sont touchées par l’endométriose aujourd'hui en France ? Quels sont les différents symptômes de cette maladie et y-a-t-il aujourd'hui un moyen de la prévenir ou d'en guérir ? 

Aujourd’hui, on considère que l’endométriose touche 1 à 2 femmes sur 10. Il n'existe pas de chiffre précis car il n'y a pas d'étude scientifique de grande ampleur pour donner des résultats définitifs et le sous-diagnostic accentue encore cette imprécision. Ce que les scientifiques et les médecins disent de plus en plus, c'est que ce chiffre est certainement minimisé. 

La maladie est extrêmement complexe et sa symptomatologie très variable. Dans les symptômes les plus fréquents on trouve bien sûr les dysménorrhées, c'est à dire de très fortes douleurs pendant les règles, parfois associées à des saignements importants, ainsi que de la dyspareunie, des douleurs pendant les rapports. Mais comme les atteintes endométriosiques peuvent se faire sur de nombreux organes, il est également souvent question de douleurs et problèmes digestifs, surtout pendant les règles, de problèmes urinaires, de douleurs lombaires ou dans les jambes... C'est la combinaison de plusieurs de ces symptômes qui doit alerter et au final, c'est l'imagerie médicale qui doit permettre de confirmer ou infirmer un diagnostic. 

À l’heure actuelle, on ne peut pas prévenir la maladie puisqu'on ne connaît pas son origine, et on ne sait pas non plus la guérir. Ce que l'on peut faire, c'est soulager la douleur, bloquer ou limiter l'évolution de la maladie grâce à des traitements hormonaux et en dernier recours, procéder à de la chirurgie pour les formes invasives de la maladie. Il existe également de nombreux traitements d'accompagnement : ostéopathie, kinésithérapie, acupuncture, nutrition, relaxation, yoga... qui permettent d'améliorer la qualité de vie de nombreuses femmes. Il est important de combiner plusieurs approches en fonction de ce qui marche pour telle ou telle femme et d'impliquer la patiente dans sa prise en charge; elle-seule au final peut mesurer ce qui lui apporte du soulagement ou pas.  

Compte-tenu de tous ces éléments, il est donc primordial de détecter la maladie au plus tôt dans la vie de la femme. 

 

À quel stade en est la recherche ? 

Même si la recherche internationale s'accélère ces dernières années, on peut dire qu'elle en est encore à ses balbutiements. On commence à entrevoir certains facteurs de risques comme la génétique, et potentiellement des facteurs environnementaux comme les perturbateurs endocriniens. Des pistes s'ouvrent pour mettre en évidence des biomarqueurs qui permettraient de diagnostiquer la maladie de façon plus précoce et non-invasive. Des études sont faites pour mesurer l'efficacité de traitements anti-douleurs. Mais encore une fois, tant que nous ne comprendrons pas l'étiologie et la physiopathologie complète de cette maladie, il sera impossible de développer de nouveaux traitements.  

 

Quel(s) objectif(s) vous-êtes-vous fixés en 2022 ? À quel(s) projet(s) les fonds reversés par Kleandaily seront-ils alloués ?  

 En 2022 nous voulons tout d'abord augmenter significativement le soutien financier aux projets de recherche afin d'avoir l'impact le plus important possible pour accélérer leur développement. Cela permettrait également d’encourager de jeunes chercheurs à s'intéresser à la maladie et à mettre en œuvre des approches les plus innovantes au service de la compréhension de l'endométriose.  

Par ailleurs, nous sommes en train de construire bon nombre de contenus pédagogiques pour mieux informer sur la maladie et sur les dernières avancées de la recherche. Notre ambition est de devenir la référence en matière d'information scientifique sur l’endométriose en offrant du contenu de qualité et accessible au grand public. 

Les fonds versés par Kleandaily contribueront à ces 2 missions cruciales pour la Fondation. Par ailleurs, la campagne qui s’articule durant les mois de janvier et février contribuent à faire connaître la maladie et c'est une action majeure pour que les choses bougent enfin. 

 

Pourquoi avoir scellé ce partenariat avec Kleandaily ? Que pensez-vous de notre programme solidaire Ensemble ? 

Nous avons scellé ce partenariat avec Kleandaily avec enthousiasme car votre initiative de soutenir une association ou une fondation mensuellement est originale, dynamique et permet d’impliquer les consommateurs. C'est ainsi que l'on peut mobiliser le plus grand nombre autour d'une cause : en les informant, en les sensibilisant et en les invitant à agir.  

Si vous aussi, vous souhaitez aider la recherche, en achetant un produit Kleandaily jusqu’au 31 février, 10% seront reversés à la fondation pour la Recherche sur l’endométriose.  

Si vous souhaitez faire un don plus conséquent, rdv sur le site de la Fondation sur la rubrique faire un don  

Merci pour votre soutien !